Baseline und emotionale Belastung bei ME/CFS

Wenn du bei ME/CFS deine Baseline suchst, zählst du meist Schritte, Minuten und Pausen. Ein Teil deiner Belastung taucht in keiner dieser Zahlen auf: das, was du fühlst. Genau genommen ist diese Belastungsart sozio-emotional, denn auch Einsamkeit, Missverstandenwerden und Rückzug gehören dazu. Sie ist der Anteil deiner Baseline, der sich am schwersten messen lässt, und für viele der Anteil, der am ehesten in einen Crash führt.

Was emotionale Belastung bei ME/CFS bedeutet

Jede Emotion beeinflusst deine Energie. Stress, Trauer, Angst, Einsamkeit, Ärger. Und ebenso Freude, Vorfreude, Euphorie. Dein Nervensystem verarbeitet beides, und beides kostet Kraft.

Das ist keine Randnotiz. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS nennt emotional belastende Situationen ausdrücklich neben körperlicher und geistiger Anstrengung als Auslöser für PEM und führt dabei „positive oder negative Emotionen" auf.

Für den Alltag heißt das: Ein Gespräch, das dich berührt, gehört genauso in deine Rechnung wie der Weg zur Haustür.

Eine Baseline, drei Anteile

Deine Baseline ist der Bereich, in dem du dich bewegen kannst, ohne dass eine Verschlechterung oder PEM folgt. Sie setzt sich aus drei Belastungsarten zusammen:

• Kognitiv: alles, was dein Gehirn fordert. Nachdenken, Entscheidungen treffen, Reize wie Licht, Geräusche oder Berührung verarbeiten.
• Physisch: jede Form von Bewegung, vom Sitzen und Verdauen bis zum Gehen.
• Emotional: jede Emotion, die angenehme wie die schwere.

Diese drei Anteile sind selten gleich groß. Sie sind von Person zu Person verschieden, von Tag zu Tag, und sie verschieben sich sogar im Tagesverlauf. Sie hängen außerdem zusammen: Wächst der eine Anteil, kann der andere kleiner werden.

Deshalb ist die Baseline keine Linie, sondern ein Raum, der Schwankungen mitträgt.

Warum sich emotionale Belastung nicht messen lässt

Bei Bewegung geht es um die 1500 Schritte, die du heute machst. Beim Lesen um die 20 Minuten, die du schaffst. Beides ist zählbar, und beides gehört zu heute.

Bei Schmerz und Trauer ist das anders. Da geht es um all die Schmerzen der vergangenen Jahre, um das Gefühl, missverstanden oder allein zu sein, um das Nichtwiedererkennen der eigenen Person in der Erkrankung und um das immer wiederkehrende Anstoßen an Grenzen.

Physische und kognitive Belastung zählt meist von heute und gestern. Gefühle tragen oft dein ganzes Leben. Deshalb lässt sich dieser Anteil kaum in eine Zahl fassen.

Was emotionale Belastung auslöst

• Ein Satz, der schmerzt
• Ein Termin, der noch aussteht
• Altes, das wieder hochkommt
• Ein Konflikt, der ungelöst bleibt
• Ein schöner Besuch, auf den du dich freust

Besonders schwer wiegt der Satz „So schlimm ist das doch gar nicht." Er ist selten böse gemeint, und manchmal stimmt er sogar. Genau das macht ihn so schwer. Statt Hilfe kommt eine Bewertung an.

Coping-Strategien: warum die alten Wege nicht mehr tragen

Coping heißt, mit etwas umzugehen. Gemeint sind alle bewussten und unbewussten Strategien, mit denen ein Mensch Stress, Belastung, Kontrollverlust, Angst oder Schmerz begegnet. Diese Strategien sind nicht falsch. Sie hatten einmal eine wichtige Funktion.

Unterschieden wird zwischen adaptiven Strategien, die langfristig tragen und Selbstwirksamkeit aufbauen, und maladaptiven, die kurzfristig entlasten und auf Dauer zu Verdrängung, Erschöpfung oder Stillstand führen. Drei maladaptive begegnen bei ME/CFS besonders oft:

• Erdulden und Unterwerfen: „Es bringt ja eh nichts." Du siehst die Erkrankung als unveränderlich an und trittst nicht mehr für deine Bedürfnisse ein.
• Vermeiden: Du weichst bestimmten Gefühlen und Gedanken aus, ziehst dich zurück oder lenkst dich ab, um nicht fühlen zu müssen.
• Überkompensation: Du funktionierst weiter, machst Pläne und wirkst stark, obwohl es dir innerlich den Boden wegzieht.

Mit ME/CFS fällt vor allem das Vermeiden weg. Ablenkung und Verdrängung brauchen Energie, und im Bett, ohne Reserven, sind beide kaum noch verfügbar. Was jahrelang getragen hat, greift auf einmal nicht mehr.

Es geht dabei nicht darum, diese Strategien grundsätzlich zu meiden. Auch sie können dich schützen. Entscheidend ist, ob du bewusst wählst oder im Autopilot bleibst.

Fühlen statt vermeiden: drei Schritte am Morgen

Wenn Vermeiden nicht mehr funktioniert, bleibt der andere Weg: den Emotionen Raum geben, statt sie wegzuschieben. Nicht unbegrenzt, sondern für einen festgelegten Zeitraum. So wird auch dieser Anteil planbar.

Der festgelegte Zeitraum ist der wichtigste Teil daran. Gerade am Anfang geht es darum, sich in keiner der Phasen zu verlieren.

Was das für dein Pacing bedeutet

Emotionale Belastung gehört in deine Planung wie die körperliche. Vier Ansatzpunkte:

• An Tagen mit Gesprächen, Terminen oder Konflikten körperlich weniger einplanen.
• Auch schöne Ereignisse mitrechnen. Besuch, Vorfreude und ein gutes Telefonat kosten ebenfalls Kraft.
• Im Symptomtagebuch nicht nur Aktivitäten notieren, sondern auch, was emotional los war.
• Nach emotional schweren Tagen mit derselben Erholung rechnen wie nach körperlich schweren.

Wenn du trotz sorgfältigem Pacing immer wieder in einen Crash gerätst, lohnt der Blick auf diesen dritten Anteil. Oft liegt dort die Lücke in der Rechnung.

📖 Mehr dazu in meinem Buch

In Mehr als Überleben findest du die drei Belastungsarten ausführlich erklärt, dazu ein eigenes Kapitel zu Coping-Strategien und dem Weg vom Autopilot zur bewussten Wahl.